Mindstyle

6 Dingen die je niet tegen een chronisch ziek persoon moet zeggen

Deze blogpost is met een knipoog geschreven, ik waardeer jullie steun en medeleven heel erg. Mijn advies is om deze blogpost met een korreltje zout te nemen en ik hoop dat je hem met een glimlach zult  lezen.

 

1.Nou maar je ziet er wel heel goed uit, wat ben jij een mooie meid!

Dit is altijd lastig, natuurlijk is het fijn om te horen dat je er niet zo beroerd uitziet als je je voelt maar soms is het ook heel vervelend om dit te horen. Kon ik er maar eens één dag  van buiten zo uit kunnen zien zoals ik me elke dag vanbinnen voel, dan ben ik vast een stuk minder mooi haha 😛

 

2.Ohja de vriendin van mijn moeder haar vriend en daar de oom van die had het ook

Het is fijn om te weten dat je niet de enige bent, maar iedereen is anders en bij iedereen uit de ziekte zich weer anders dus het is niet te vergelijken. Vaak zeggen mensen ‘’had’’ het ook, dit is zo frustrerend om te horen, ziekte van Lyme dat gaat namelijk nooit helemaal over. Ik word nu behandeld en zal hopelijk weer beter worden , maar er zullen altijd ‘’littekens’’ blijven ook al zijn het misschien maar kleine littekens(restverschijnselen). Zoals ik net al zei, ieder mens is anders, de behandeling en het resultaat hiervan verschilt dus ook heel erg per persoon. Niemand kan van tevoren zeggen hoe je op  de behandeling zult reageren en of je weer (deels) zult genezen. De tijd zal het leren.

 

3.goed bedoelde adviezen:

Je kunt er rustig vanuit gaan dat iemand die ziek is, zeker als het ernstig en langdurig is die persoon alles al geprobeerd heeft. Advies geven is natuurlijk niet erg en zeker goed bedoeld en vanuit een goed hart, maar als een persoon al zoveel jaren onderzocht wordt/ behandeld wordt dan ligt  de oorzaak vast dieper dan een standaard bloedonderzoekje. Het is soms nogal pijnlijk als iemand na 5 minuten praten zegt oh maar dat is vast… of drink je wel genoeg water en eet je wel fruit? Daar kan ik soms echt van balen.

 

4. en doe je dan de hele dag niks?!

Nee ik doe heel veel, ik moet medicijnen nemen, eten en drinken, ik moet me aankleden en om de dag ook nog douchen! En nee dit is geen grap, dit kost mij echt veel moeite. Gelukkig gaat het nu steeds beter en kan ik ook weer andere leuke dingen doen maar in het het begin had ik hier echt een dagtaak aan en nog steeds kost het veel energie. Naast de ‘’normale’’ dingen moet ik ook vaak naar het ziekenhuis en mijn behandelaar toe en probeer ik toch zoveel mogelijk te doen om een beetje in beweging te blijven en een ritme te hebben/houden, ook  ben ik bezig met mijn blog, youtubekanaal en facebookpagina. Binnenkort zal ik  een dag uit mijn leven video of blogpost maken. Zo kun je een beeld vormen van hoe mijn dagen/mijn leven eruit ziet.

 

5. Je moet wel bewegen hoor straks kun je niks meer!

In vele gevallen is het bij de ziekte van Lyme zo dat als je teveel doet je dingen kapot maakt die niet meer gemaakt kunnen worden, je moet dus erg voorzichtig zijn. Ik wil graag elke dag een stukje buiten lopen, maar vaak lukt dit al niet. Het gaat steeds iets beter, ik ben nu met mijn behandelaar aan het kijken of het mogelijk is dat ik wat oefeningen kan gaan doen. 

 

6.tjonge jonge weten ze nu nog niet wat het is? vind je niet dat dat heel lang duurt? Wat een geduld heb je!

Nee, ze weten het nog steeds niet en ik moet elke keer naar het ziekenhuis komen om vervolgens te horen dat ze het nog niet weten maar wel een nieuw idee hebben dus mag ik weer gaan bloedprikken. Vervolgens wordt er een nieuwe afspraak gemaakt, die wordt dan weer minimaal 3 keer verzet en dan ben ik ongeveer 3 maanden later weer aan de beurt en begint het hele verhaal weer opnieuw. Geen geduld maar gewoon geen keus. En ja het duurt véél te lang en ik ben er klaar mee, maar ik blijf hoop houden en elke keer ga ik er weer met een lach heen en maak er wat van. Dat is een bewuste keus.

Ik hoop dat je deze blogpost leuk vond!

 

witte vlinders

Doordat alle berichten van de oude blog op de nieuwe blog geplaatst zijn wijken de datums af. De berichten zijn al ouder.

6 gedachten over “6 Dingen die je niet tegen een chronisch ziek persoon moet zeggen

  1. Hallo Sanne Marijn

    Heel herkenbaar de punten die je beschrijft precies hoe het is bij chronische ziek zijn
    Vooral als mensen het niet begrijpen maar de pijn moeheid zit van binnen
    Vooral als je positief bent en juist kwetsbaar bent in ziekte dan straal je kracht uit
    Juist dankbaar zijn om te leven is elke dag kostbaar

  2. Ha die Sanne Marijn.
    Heb je blog gelezen en dan staat het wereldje even stil….
    Zo’n jonge meid die moet leven met zo iets vreselijks, terwijl ze juist in de bloei van haar leven moet zitten.
    Maar ergens daar aan de horizon moet een stipje staan speciaal voor jou. En dat dat stipje zorgt voor de blijdschap en vreugde die een mens nodig heeft is zijn leven.

    Sanne Marijn heel veel liefs en sterkte,
    Je (oude) meester Vincent

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *